Rambler's Top100

ФОРУМ "ТРУДНЫЕ ДЕТИ"





Форум временно законсервирован, причины смотри здесь.

Теперь доктор Лев Пережогин осуществляет бесплатные онлайн-консультации на своем персональном сайте drlev.ru



ТРУДНЫЕ ДЕТИ > ФОРУМ

Интеллектуальная недостаточность в связи с эпилепсией

 
Тема закрыта    Список форумов Трудные дети -> Спросите доктора
Автор Сообщение
Наталья Х.
Пользователь


Зарегистрирован: 02.04.2012
Сообщения: 4
Откуда: Казань

Добавлено: Пн Апр 02, 2012 5:45 pm    Заголовок сообщения: Интеллектуальная недостаточность в связи с эпилепсией

Уважаемый доктор! Подскажите, пожалуйста, что нам делать с нашей ситуацией.
Дочь Лиза, 8 лет. Больна с 4,5 лет. Дз.: криптогенная фокальная височная эпилепсия с феноменом ВБС по ЭЭГ. Органическое расстройство с интеллектуальной недостаточностью. поведенческими нарушениями в связи с эпи. Собственно отсюда жалобы: нелогична,временами агрессивна, низкая концентрация внимания, двигательная расторможенность,трудности с учебой: читает слоги с трудом, видно, что она не понимает как их соединять, порядковый счет до 20 со ошибками, но слож и вычитание уже никак. Ощущение, что она осталась по психическому развитию на 4 годах - иногда разговаривает как маленькая, просит "титечку". Частая игра такая - представляет себя котенком или собакой или еще каким нибуть животным, при этом очень натурально мяукает, или лает, или рычит. Последние дни буквально прибавилось пугающая меня ее потребность бить себя по голове или лицу. Пока правда было все раза 2, но все таки.
Беременность: угроза прерывания 4 нед. 2 дня, кровотечение. связанное с отслойкой плаценты по задней стенке. Месяц в больнице. В дальнейшем не повторялось. Токсикоз с 1 по 7 месяц включительно. Роды на 39 нед. срочные, быстрые. Апгар 8. Вес 3050, рост 51, окруж головы 34. Грудь взяла сразу, сосала активно.
Далее развивалась нормально. Голову держала к 2 мес, села в 6, превые шаги 11-12. Невропатолог в 3 мес ставила небольшой гипотонус, делали лечебный массаж.
Прикорм осуществлялся просто "по учебнику", т.е. как положено. Грудь брала месяцев до 11, потом сама постепенно бросила (никаких проблем просто вооопще с этим не было). Был классический ребенок - просто все как должно быть - спала как положено, ела все, что дают (все свежеприготовленное дома, оч редко магазинное пюре). Плакала в меру, ночью спала в основном. Простудными болела крайне редко, до 2х лет - ни разу. Кори , ангины, ветрянки - ничего, банальные ОРЗ раз 5 за всю жизнь.
Развитие: рано стала есть из ложки, пить из чашки, т.е. бутлочку практич. не сосала, соски не сосала, зато сосала большой палец руки. Долго не хотела, правда, ходить на горшок, столько было мучений с этим, думаю, может мы тогда ей и двинули нервную систему тем, что заставляли садиться на горшок? Потом к 2 годам как-то села. Первые слова с 1,2 лет, говорить начала чисто, была проблема с буквой "р", которая решилась оч. быстро простым "рычательным" упражнением. Оч любила лепить из пластилина, вырезать, играть мелкими предметами. К 3 годам знала все буквы, цифры, рассказывала длинные стихи, как детские, так и взрослые (Пушкина). Речь была логически связана, разговаривала полными предложениями. Доброжелательная,послушная, вежливая. В садик пошла хорошо, сразу адаптировалась, оч. общительная и с девочками и с мальчиками. Причем так получилось. что после младшей она, минуя среднюю, сразу пошла в старшую группу, и там дети с ней прекрасно общались, задания выполняла почти наравне.
Все произошло внезапно. В 4,5 года она проснулась утром и долго, мин 10 не хотела разговаривать, как будто она в прострации и никого не узнает. Я стала тормошить - никакой реакции, потом потекла слюна. Я стала чиатать любимую книжку и тогда она как будто очнулась.
После этого через какое-то время заболела ОРВИ, была темп.37,4 и она поругалась с бабушкой и пошла спать днем, и вот со сна случился судорожный приступ. Потом стали происходить замирания. Всего судорожных приступов было 3 за все время течения болезни. Делали ЭЭГ. Поставили дз. "эпилепсия", назаначили депакин, тут развитие у нее стало тормозиться , она все время спала или сосоала палец.
Через 2 года -добавили топомакс, и ребенок стал просто неузнаваемый: активный, агрессивный, непослушный, могла запросто нагрубить, ударить, обозвать, жить стало просто невыносимо.К счастью отменили, назаначили суксилеп. Сейчас принимает депакин 625 мг/сут., суксилеп 750мг/сут.
Замирания стали гораздо реже, но последнее ЭЭГ ничего хорошего: на фоне умеренных диффузных изменений биэлектрич. активности голов. мозга зарегестрированы 2 генерализованных билатерально-синхронных разряда из комплексов остромедленная волна, частотой 2,5-3Гц, амплит. до 720мкВ, длит-ю до 4,5 сек, с амплитудным преобладанием в перед. областях. Ритмич.фотостимуляция усилила фонов. изменения биоэлектрич. активн. гол. мозга. Зарегистрирован такой же разряд длит. до 5 сек.
Понимаю, эти все проблемы из-за болезни, но можно ли хоть как-то скорректировать поведение, способность к обучению? Я, конечно, стараюсь с дочкой заниматься и по учебникам, и обучающим программам в инете, еще нанимаем педагога, из школы приходят учителя (Лиза на домашнем обучении), но все както мало действенно. Воспитывать стараемся строго, пока слушается, иногда взбрыкивает конешно. Но внутренне я в панике, не знаю что будет дальше.
drLev
Доктор


Зарегистрирован: 23.03.2004
Сообщения: 1483
Откуда: Москва

Добавлено: Вт Апр 03, 2012 3:38 pm    Заголовок сообщения:

Давайте попробуем оттолкнуться от вашего диагноза:
1) криптогенными называют эпилепсии, причина которых неясна. Для того, чтобы определить характер эпилепсии, надо провести максимально возможное диагностическое исследование. Сегодня для диагностических целей кроме ЭЭГ принято использовать нейровизуализирующие методы - для точной локализации очага поражения мозга используют КТ и МРТ, для оценки функционирования мозга и его отдельных участков - ПЭТ и ФЭТ. Какие исследования проводились у ребенка и какие получены результаты?
2) фокальными называют эпилепсии с точно очерченной локализацией приступов - выводы делаются по ЭЭГ, клинике пароксизмов и по данным нейровизуализации. Пожалуйста, процитируйте полностью заключение ЭЭГ и опишите (лучше всего - посекундно) течение приступа. На всякий случай вам надо иметь видеозапись приступа - как общим планом (все тело), так и детали - голова, лицо, особенно - взор - конечности - пригодится!
3) ВБС - вторичная билатеральная синхронизация - это феномен ЭЭГ, при котором над тем же участком мозга, но в другом полушарии появляются такие же волны. Встречается этот феномен у 10% больных эпилепсией, в детском возрасте его принято считать неблагоприятным признаком злокачественного течения эпилепсии. При ВБС не показано применение карбамазепина (финлепсина) (хотя его часто назначают при височной эпилепсии) и принято использовать монотерапию антиконвульсантами - по возможности, в невысоких дозах.
Обратите внимание: клиника височной эпилепсии может быть очень разнообразной, полиморфной! В тоже время бывают типичные приступы - сложные парциальные (психомоторные) с автоматизированной двигательной активностью (как ребенок бьет себя по лицу? она в это время в сознании? у нее перед этим глаза не раскрываются широко?) с аурой или без и состояние дереализации-деперсонализации (сновидные) с элементами снов наяву, аффективными приступами. Как протекают приступы у вас?
О терапии - при височной эпилепсии используют фенитоин, барбитураты, дифенин, ламотриджин ... есть возможность выбора препарата и корректировки общего состояния.
Важный вопрос - где вы лечитесь?
_________________
Консультации д.м.н. Пережогина Л. О. (drLev) http://www.drlev.ru/help.php
Наталья Х.
Пользователь


Зарегистрирован: 02.04.2012
Сообщения: 4
Откуда: Казань

Добавлено: Ср Апр 04, 2012 5:07 pm    Заголовок сообщения:

По порядку:
1. Выбора у нас большого нет, поэтому наблюдаемся в нашей Республиканской неврологической больнице№8. На базе этой больницы работает эпилептолог (всего 2 специалиста). Попали туда по напрвлению из полик-ки. Есть еще ДРКБ, но мы позже ходили на консультацию к специалисту оттуда, она диагноз и режим лечения подтвердила.
Никаких исследований из пречисленных Вами мы не делали. Когда мы лежали в больнице первый раз, в 4,5 года, когда все началось, нас, правда, посылали на МРТ, но сказали что будут делать под наркозом. Мы росто побоялись ребнку делать наркоз. Позже я спрашивала и у нашего эпилептолога, надо ли делать МРТ, она сказала, что такой необходимости не видит и что по ЭЭГ все понятно. (А про другие, пречисленные Вами, я и не слышала, а то бы спросила конечноSmile, ну а врач наш ничего тоже не говорила).
Еще мы ездили в прошлом году на консультацию в Москву к В.О. Генералову. Там делали ЭЭГ сна. Кстати его я тоже спросила про МРТ, и там тоже сказали , что пока нет надобности.
2. Последнее заключение ЭЭГ я полностью процитировала выше, в первом вопросе. Могу написать то, что получилось в клинике Генералова:
-показатели фоновой ритмики соответствуют возрасту;
-дифференцировка на стадии сна отсутствует, больш. часть сна занимает эпи активность;
-во время бодроств-я и сна регистрир-сь эпи активность крайне высокого индекса пароксизмальности (95% времени записи), представленная:
диффуз. вспышками комплексов остро-медл.волна амплитудой до 800 мкВ, частотой 2-2,5 Гц, длит. до 150 сек. с амплитуд. преобладанием и исхождением из правой, реже левой лоб-височ. области;
комплексами острая-медленная волна амплитудой 250 мкВ, регистрир. в прав. височной обл-и;
комплексами острая-медленная волна амплитудой 250 мкВ, регистрир. в левой задневисоч. теменной области.
- зарегистрир. феномен вторичной билатеральной синхронизации;
-во время бодр-я неднократно рег-лись паттерны бессудорожных (диалептичеких) приступов в виде диффуз. вспышек комплексов остро-медл. волна. амплит до 800 мкв частотой 2-2,5 Гц и т.д.
Данная ЭЭГ картина может характеризоваться как феномен CSWS, кот. может быть характерен для эпилеп-х энцефалопатий, в т.ч. для синдрома ESES (переписала дословно).
3. Видео у нас есть только то, что записывали в клинике у Генералова, замирания дома както не получалось "поймать", ведь они происходят внезапно. Что касается судорожных приступов, то их тоже не удалось записать, тк первый конечно не в счет - нам было не до етого в тот момент. Второй произошел в садике, а третий тоже случился внезапно, был коротким и я так препугалась, что даже и не подумала, что это нужно снимать на видео. Сейчас на фоне приема суксилепа замирания почти не видны, но обычно они происходили так, как-будто ребенок зависала, глядя в одну точку, как будто задумывалась, иногда при этом делала такие какбы жевательные движения ртом, но я бы сказала что такие движения делают некоторые люди, когда задумываются, в том числе, например, мой папа, и Лиза вот точно как онSmile.
4. Мне кажется, что на фоне заболевания у нее стало страдать общее психическое состояние, это выражается в том, что порой она как-то странно себя ведет, мне кажется. что нормальные дети так себя не ведут. То спрашивает, а что ты делаешь, хотя прекрасно видит, что. Собираемся к бабушке в соседний дом. Она норовит взять с собой все игрушки, что у нее есть и тащить этот мешок, говоришь - "не надо" -устраивает истерику (тепрь это повторяется реже). Очень часто заявляет, что ей страшно. Плохо ориентируется в пространстве, путает кухню-комнату, ванну- туалет. При этом не сказать, что у нее плохая память, но какая-то избирательная, напр. она помнит кто что из вещей и игрушек ей подарил и когда, помнит стихи, содержание сказок.
Била она себя по голове пустой пластиковой бутылкой - хотела мальчику в больнице предложить такую игру, а по лицу - когда я ей стала выговаривать насчет уроков, и она какбы дала себе пощечину и стала говорить, что она дура и тп. То есть во время приступов она себя не бьет, она воопще ничего не делает, а просто замирает, а потом отмирает и продолжает делать то что она делала на момент приступа - лепить, вырезать, смотреть мультик и тп.
5. сейчас еще посмотрела, да наш эпилептолог так и пишет ДЗ: криптогенная фокальная височная эпилепсия с феноменом ВБС по ЭЭГ. Электрический эпилептический статус медленноволнового сна.
Я сама в этом не разбираюсь никак, т.е я конечно смотрела в инете про разные виды эпи-сии, но все равно мало что поняла, поняла только, что у дочки какой-то видимо тяжелый случай. Я считаю, что каждый специалист в своей области, и , понимаете, как-то доверяем обычно врачам. Надо признать, что наша врач воопще мало что нам объясняла, у нее очень хладнокровное отношение к пациентам, с дочкой я к ней и не ходила в основном, ходила лишь с бумашками. И еще - никто не предлагал нам какого-то комлексного обследования, лечение происходит по схеме - делаем ЭЭг, результат приносим, назнчаются препараты. Все.
По препаратам: депакин долго, потом топомакс- депакин, суксилеп - депакин. Все.
Наталья Х.
Пользователь


Зарегистрирован: 02.04.2012
Сообщения: 4
Откуда: Казань

Добавлено: Ср Апр 04, 2012 5:37 pm    Заголовок сообщения:

Очень большая проблема возникает теперь с учебой: мало того, что ей тяжело, так самое главное - она и не ХОЧЕТ учиться. Говорю: пиши (в прописи) - пишет буквально пару буквочек и говорит, что устала, в лучшем случае, а если нет настроения, то просто отталкивает от себя тетрадь, бросает ручку, говорит - не буду и все.
Сейчас она в обычной школе, сначала пошли как все, а что толку? Учебники свои она забывала, туалет, класс не находила, на уроках вставала, гуляла по классу, либо высказывалась, что устала и когда это все кончится. Естессно учительница настояла на домашнем обучении, а это домашнее обучение через пень-колоду. Притом и социализация страдает от этого - ей же хочется общаться, дома-то все время тоскливо, поэтому, когда оказываемся в месте, где много детей - поликлинике и тп, она начинает приставать ко всем детям со своими вопросами, навязчиво очень. Поэтому хочется, чтобы она в школу ходила, но куда? Школ таких у нас в городе нет, есть вернее 8 коррекционная, учительница говорит, что надо туда, туда тоже просто так не берут. И есть еще школа для инвалидов только, да и та - для ДЦПшников. Может все таки тогда в коррекционную? Но прежде что делать с нежеланием учиться?
drLev
Доктор


Зарегистрирован: 23.03.2004
Сообщения: 1483
Откуда: Москва

Добавлено: Чт Апр 05, 2012 10:38 am    Заголовок сообщения:

Цитата:
ездили в прошлом году на консультацию в Москву к В.О. Генералову
у него хорошая лаборатория, он грамотный и прогрессивный специалист ... неужели он ничего не посоветовал в плане терапии? С К. Ю. Мухиным не пытались проконсультироваться?
Цитата:
феномен CSWS
это т.н. электрический эпилептический статус сна - когда на ЭЭГ идет пароксизмальная активность, а клинически - все нормально. Обычно такие вещи характерны именно для детей, чаще возникают в возрасте 6-7 лет и очень четко связаны с когнитивным развитием. Кстати, вышеупомянутый Мухин считает эту активность более характерной для идиопатических эпилепсий (т.н. роландических - от роландовой борозды коры) - а они имеют в большинстве своем весьма благоприятный прогноз.
Цитата:
у дочки какой-то видимо тяжелый случай
есть данные и за благоприятное, и за неблагоприятное течение ... я, увы, не эпилептолог, вердикты выносить не могу
Цитата:
у нее стало страдать общее психическое состояние
разумеется... это, к сожалению, сопутствующий эпилепсии вообще, а феномену CSWS - в особенности явление. Назначение суксилепа в данном случае считается наиболее оправданным. Еще рекомендуют т.н. "кетогенную диету" (НЕ ПЫТАЙТЕСЬ ЗАНИМАТЬСЯ ЭТИМ САМОСТОЯТЕЛЬНО!) и транскраниальную магнитную стимуляцию. Поскольку применение стимуляторов, нейропротекторов и ноотропов при эпилепсии противопоказано, а нейролептиков - очень нежелательно, то говорить о противодействии расстройствам поведения при эпилепсии можно, исходя из следующих принципов:
- необходимо полностью избавиться от пароксизмов - путем подбора противоэпилептической терапии
- при возникновении сопутствующих (как осложнение течения) эпилепсии психических расстройств использовать другие психотропные препараты в качестве средств ургентной терапии
- поведенческие расстройства, свойственные детскому возрасту, лечит в группах поведенческой терапии, в рамках тренинга поведения, отрабатывать у детей простые, но эффективные поведенческие стратегиии
У вас главная проблема - подбор терапии... формально все сделано правильно, но результат далек от желаемого. Попробуйте выйти на клиницистов-эпилептологов - Мухина К. Ю., Карлова В. А. - именно с целью консультации по подбору терапии
_________________
Консультации д.м.н. Пережогина Л. О. (drLev) http://www.drlev.ru/help.php
Наталья Х.
Пользователь


Зарегистрирован: 02.04.2012
Сообщения: 4
Откуда: Казань

Добавлено: Пт Апр 06, 2012 10:19 am    Заголовок сообщения:

Позвольте Лев Олегович поблагодарить Вас за то, что с вниманием отнеслись к нашей проблеме, за Ваши скорые ответы. Так подробно, у меня хоть какая-то картина стала вырисовываться. Спасибо Вам за Вашу работу и дай Вам Бог здоровья.
К Мухину нас и участковый невролог посылает, видимо это судьба.
Что касается консультаций у Генералова, мы там были два раза, первый раз мне так хорошо все объяснили про заболевание и т. п. и предложили суксилеп. Но в последний раз Василий Олегович предложил лечение гормонами, а это не так то просто выполнить территориально, для этого надо жить в Москве. И потом гормоны меня немного смутили тогда. Когда я стала разговаривать по этому поводу с казанским эпилептологом, она сказала, что это неправильно и они применяют гормоны в совершенно других случаях, но с суксилепом согласилась. Я запуталась. Поскольку суксилеп дочке вроде как подошел, то пока решили на этом остановиться.
Забыла написать, что нащ участковый психиатр поставила на учет, прописала тиорил, и даже предложила лечь в психдиспансер. Мы пока отказались, и тиорил я пока тоже не даю. Другой альтернативы у нас в городе, по-видимому, нет.
Я так полагаю, что решение проблемы приступов и психиатрических проблем должно осуществляться в комплексе?
Я понимаю что надо вначале бороться с эпилепсией,но вопрос с учебой и психикой тоже надо решать. Хотелось бы, чтобы ребенок общался с детьми, пусть даже с такими же (даже лучше), только как это осуществить? Если для этого надо будет переехать в Москву, мы переедем.
"поведенческие расстройства, свойственные детскому возрасту, лечат в группах поведенческой терапии, в рамках тренинга поведения, отрабатывать у детей простые, но эффективные поведенческие стратегиии " эти группы - они при больницах, или существуют какие-то специализированные центры?
drLev
Доктор


Зарегистрирован: 23.03.2004
Сообщения: 1483
Откуда: Москва

Добавлено: Ср Апр 11, 2012 11:06 am    Заголовок сообщения:

Цитата:
даже предложила лечь в психдиспансер
боюсь, что вы от этой госпитализации ничего не приобретете...
Цитата:
решение проблемы приступов и психиатрических проблем должно осуществляться в комплексе?
правильно
Цитата:
эти группы - они при больницах, или существуют какие-то специализированные центры?
эти группы возникают там, где есть а) грамотные специалисты-энтузиасты - нужен врач-психотерапевт или на худой конец - клинический психолог (такого найти еще труднее, грамотных психологов можно по пальцам пересчитать) б) довольно большое помещение для работы группы. Поскольку коммерческими подобные группы быть не могут по определению - чтобы снять помещение, получить лицензию и начать работу нужны огромные деньги, если их взять в кредит, например, то никогда не расплатишься, а платить за занятия большинство потенциальных участников группы не могут и/или не хотят, то работают они как правило на базе государственных центров, где руководство с пониманием относится к проблеме. Я около года пытаюсь создать группу поведенческой терапии на базе одного из московских психолого-педагогических центров, но проблемы с помещением не позволяют этого сделать, хотя и руководство "за", и нуждающихся детей с различной патологией много. Поэтому поищите при кафедрах (там аспирантов много, они по природе - энтузиасты), в научных центрах, в центрах психолого-педагогической реабилитации и коррекции.
_________________
Консультации д.м.н. Пережогина Л. О. (drLev) http://www.drlev.ru/help.php
Эта тема закрыта    Список форумов Трудные дети -> Спросите доктора

Rambler's Top100 Рейтинг@Mail.ru